营养数据标准化为什么推进困难：临床营养信息化下一个五年必须回答的问题
一个被所有医院忽视的技术细节
某信息科主任在内部会议上展示了一张截图：同一名患者的NRS-2002营养风险筛查评分，在三套系统中呈现为三种不同的格式——第一套系统记录为数值”4分”，第二套记录为文本”高风险”，第三套记录为布尔值”true”。
这三套系统分别是该医院的HIS模块、独立营养评估软件、以及正在对接的第三方健康管理平台。三套系统上线时间不同、供应商不同、数据字典不同。”我们都对接了半年了，到现在营养评估结果还是无法互通。”这位信息科主任说。
这个细节，折射出临床营养信息化建设中一个长期被忽视的问题：营养数据的标准化困境。
中华医学会肠外肠内营养学分会在《中国成人患者肠外肠内营养营养临床应用指南(2021年版)》中，用大量篇幅规范了营养筛查、评估、诊断、治疗的临床操作流程，但这份指南几乎没有涉及数据层面——没有数据元定义、没有术语编码、没有交换标准。
临床层面的规范与数据层面的标准，是两套并行的体系。前者约束医务人员的诊疗行为，后者约束信息系统之间的数据交换。当信息化建设的重心放在实现临床功能时，数据标准化往往被置于次要位置。
而当信息化建设推进到一定阶段，多系统并存成为常态，数据标准化的问题就开始集中暴露。
一、”数据孤岛”背后的标准缺失
1.1 孤岛现象的三个层次
临床营养信息化的”孤岛”问题，并非新鲜事物。这个问题在国内医院信息化建设过程中反复出现，营养领域只是其中一个缩影。
第一层孤岛：同一医院内不同系统之间的割裂。
如开篇场景所示，同一家医院内可能同时运行着HIS的营养筛查模块、独立的营养评估系统、肠内肠外营养管理模块、膳食管理系统等多个与营养相关的子系统。这些系统可能来自不同供应商， разработка 年代不同，数据标准不统一。
中国医院协会信息管理专业委员会2022年发布的《中国医院信息互联互通标准化成熟度测评方案》，将这种院内系统异构问题列为重点测评对象。但该方案的评估框架主要面向医院整体信息化水平，具体到临床营养这一细分领域，数据互通的标准问题仍然缺乏针对性的指导。
第二层孤岛：不同医疗机构之间的数据无法共享。
患者转院时，其营养评估记录往往无法跟随患者迁移至接收医院。新医院的营养师要么重新进行评估，要么只能看到一份无法验证的纸质记录。这种数据割裂，不仅造成医疗资源的浪费，更重要的是影响了营养诊疗的连续性。
国家卫健委发布的《全面提升医疗质量行动计划(2023-2025年)》明确提出，要推动医疗机构间诊疗信息的互联互通。但在营养领域，这一目标目前仍缺乏可操作的技术路径支撑。
第三层孤岛：营养数据与临床数据之间的割裂。
营养状态与疾病状态之间存在密切的关联性。恶性肿瘤患者的营养风险可能直接影响化疗耐受性；老年患者的营养状况与术后恢复速度高度相关；糖尿病患者的血糖控制与膳食管理密不可分。然而，营养数据与检验数据、影像数据、病历文本之间的关联整合，在多数医院的信息系统中仍然薄弱。
《电子病历系统应用水平分级评价标准》对数据互联互通有明确的分级要求，但营养数据因其特殊性（半结构化量表、动态变化趋势、主观评估成分），在标准化程度上较检验影像等数据更为复杂。
1.2 标准缺失的成本
数据标准化缺失的代价，体现在多个层面。
对医院而言：多系统并存导致数据重复录入、工作效率低下。当营养评估结果需要在多个系统之间手工传递时，营养师的工作负担显著增加，而这部分额外工作量没有任何临床价值。
对患者而言：数据不互通可能影响诊疗的连续性。当患者转科或转院时，营养评估的历史记录无法被新接诊的医疗团队获取，既往的营养状态演变轨迹无从知晓，可能导致重复评估或遗漏重要信息。
对行业而言：数据标准化缺失，制约了临床营养科研数据的大规模积累。多中心研究在数据整合时，往往需要投入大量资源进行数据清洗和格式统一，显著增加了研究成本。
WHO《Global Nutrition Policy Review》(2017-2018)报告指出，营养监测数据的标准化是制定有效的国家营养政策和干预措施的基础。这一判断在医院层面的营养信息化建设中同样适用。
二、临床营养数据标准化的特殊性
2.1 三类特殊的营养数据
临床营养数据的标准化面临比其他临床数据更大的挑战，这与其数据特殊性有关。
第一类特殊性数据：量表型数据。
营养风险筛查和评估依赖大量标准化量表。NRS-2002、PG-SGA、MNA-SF等量表，是营养科最常用的评估工具。这些量表的结果呈现方式本身就存在多样性——量表总分、单项得分、分级结论、临床判断等。
以PG-SGA为例，该量表的评分结果可以有多种表达形式：总分（0-35分）、定性结论（A/B/C级）、优先干预领域（体重下降、摄食量、症状等）。不同系统在设计时可能选择不同的记录方式，导致同一患者的评估结果在不同系统之间难以对照。
中华医学会肠外肠内营养学分会在相关指南解读中未对量表数据的记录格式做出统一规定，这一领域的标准化工作目前仍属空白。
第二类特殊性数据：动态变化数据。
营养状态是一个动态过程。患者的体重变化趋势、膳食摄入量的周变化、血浆蛋白水平的波动，都是营养管理中需要持续追踪的数据。
这类数据的标准化挑战在于：如何定义”变化”的记录方式？是记录绝对值（75kg→73kg）还是记录变化量（-2kg）？是记录时间节点还是记录时间段？不同系统的设计方案可能截然不同。
《临床营养学》教材中引用了多个纵向营养监测的研究案例，但这些研究中数据记录方式的差异，为后续的数据二次利用带来了挑战。
第三类特殊性数据：半结构化文本数据。
营养评估中包含大量半结构化的文本信息，如”患者近一周食欲欠佳，进食量约为平时的1/2，伴有轻度恶心，无呕吐”。
这类数据既包含结构化的数值（进食量约为平时的1/2），又包含非结构化的临床描述。完全的结构化可能丢失重要的临床细节，过度的自由文本则影响数据的可分析性。如何在标准化与临床灵活性之间取得平衡，是营养数据标准化面临的设计难题。
2.2 国际标准在营养领域的适配挑战
全球范围内，医疗数据标准化主要依赖两大体系：SNOMED CT（系统化命名医学临床术语）和HL7 FHIR（快速医疗互操作性资源）。
SNOMED CT是目前覆盖最广的医学术语系统，包含超过50万个医学概念。在营养领域，SNOMED CT涵盖了部分营养相关概念，如营养评估、体重管理、肠内营养等。但其覆盖程度仍不完整。
以”营养风险筛查”为例，SNOMED CT中对应的概念为”nutritional risk screening”（SCTID: 386349006），但NRS-2002这一具体工具在SNOMED CT中缺乏直接的编码支持。这意味着，如果医院使用SNOMED CT进行营养数据标准化，NRS-2002量表的具体条目和评分逻辑仍需要本地扩展。
HL7 FHIR作为新一代医疗信息交换标准，在数据结构化程度上较前任HL7 v2有显著提升。FHIR的资源模型（如Observation、Condition、NutritionOrder）可以直接支持营养数据的表达。
但FHIR在营养领域的挑战在于：FHIR的资源模型较为通用，需要针对营养领域的特殊性进行适当的约束文件（Profile）定制。国际范围内，针对临床营养领域的FHIR Profile仍在持续开发中。HL7 International的Nutrition Working Group负责推进这一工作，但目前完成的Profile尚未覆盖营养评估和干预的全部场景。
SNOMED International在2023年发布了《SNOMED CT Nutrition Guidelines》，为营养领域术语的编码提供了方向性指导。但指南主要针对公共卫生营养监测场景，与临床营养诊疗的具体需求之间仍存在差距。
三、标准化的中国路径：挑战与机遇
3.1 国内临床营养数据标准的现状
客观而言，国内临床营养领域的数据标准化工作仍处于早期阶段。
在术语标准层面：国内尚未发布专门针对临床营养信息系统的强制性数据标准。现行的相关标准主要面向公共卫生营养监测（如WS/T 552-2017《人群营养监测技术规范》），而非临床诊疗场景。
在交换标准层面：中华医学会肠外肠内营养学分会在2023年启动了”临床营养信息化标准”的相关预研究项目，但正式标准的发布尚需时日。在此之前，医院在推进营养数据标准化时，只能参照通用的医疗信息交换标准（如HL7 FHIR、IHE）进行本地化实践。
在医院落地层面：部分信息化建设较为超前的医院，已经开始在营养数据标准化方向进行探索。例如，有的医院建立了统一的营养数据字典，将NRS-2002、PG-SGA等量表的评估结果映射为统一的内部编码；有的医院在推进营养信息系统与SNOMED CT的对接。
但这些实践多为医院自发探索，缺乏行业层面的统筹协调，不同医院之间的数据仍然无法直接互通。
3.2 DRG改革带来的标准化契机
2021年以来，国家医保局持续推进DRG/DIP支付方式改革，目前全国已基本实现DRG/DIP改革全覆盖。这一改革为临床营养数据标准化带来了新的机遇。
DRG/DIP的核心逻辑是”按病组打包付费”。在这种付费模式下，医院需要精确追踪患者的诊疗成本，而营养支持作为住院期间的重要诊疗项目，其数据记录的规范性和完整性直接影响成本核算的准确性。
更重要的是，DRG分组本身与营养状态存在关联。研究显示，营养不良是导致住院时间延长和医疗费用增加的重要因素。在DRG框架下，如果能够将营养风险筛查数据与DRG分组数据进行关联分析，可以更准确地评估营养干预对医疗成本的影响。
中华医学会肠外肠内营养学分会在2023年的政策解读中指出，DRG改革为临床营养学科的发展提供了”从成本中心走向价值中心”的契机。而这一转型的前提，是营养数据的标准化——只有数据可互通、可分析，营养干预的价值才能被量化呈现。
3.3 数据标准化与诊疗规范协同的可能路径
推进临床营养数据标准化，面临的核心问题不是技术本身，而是标准与规范如何协同。
当前的困境在于：临床层面的诊疗规范（由学会指南、政府文件等约束）与数据层面的交换标准（由信息化技术框架约束）分属不同体系。诊疗规范不涉及数据格式，交换标准不约束临床操作。两者之间缺乏有效的衔接机制。
打破这一困境的可能路径，包括以下几个方向：
路径一：以诊疗规范为依据，逆向定义数据标准。
由中华医学会肠外肠内营养学分会等权威学术机构牵头，在制定或修订临床营养诊疗指南时，增加”数据记录规范”章节，明确各类营养诊疗数据的最小数据集（Minimum Data Set）和记录格式要求。
这一路径的优势在于：临床权威机构发布的规范本身具有约束力，数据标准以此为依据可以直接与诊疗实践衔接。中华医学会在多个疾病领域的诊疗指南中，已经包含了数据记录规范的相关内容。临床营养领域可参照这一模式。
路径二：以区域数据中心为载体，推动标准化落地。
部分地区在推进区域健康信息平台建设时，可以将临床营养数据标准化纳入区域数据字典的统一规划中。区域内所有医疗机构的营养数据按照统一标准记录和交换，逐步形成区域级的营养数据资产。
这一路径的前提是区域卫生信息化主管部门的统筹推动。目前，部分省市已经在区域health information platform建设中，将专科数据标准化作为重点工作推进。
路径三：以厂商标准化接口认证为杠杆，推动行业自律。
对临床营养信息系统供应商的接口标准化程度进行认证评估，将认证结果纳入医院招标评审的评分体系。通过市场机制，激励供应商主动遵循数据交换标准。
国家卫健委医政医管局在推进医疗信息化建设的相关工作中，曾探索过类似的信息系统标准化评价机制。临床营养领域可参照这一模式，由专业学术机构牵头制定评价标准。
四、实施数据标准化的现实挑战
4.1 历史数据的处理困境
对于已经运行多年的医院营养信息系统而言，数据标准化面临的首要挑战是历史数据的处理。
多数医院在信息化建设初期，没有充分考虑数据标准化的问题。系统设计时更多关注功能实现，数据模型的设计缺乏前瞻性。当信息化发展到一定阶段，需要考虑数据互通时，历史数据的格式与新标准可能存在显著差异。
历史数据的处理策略通常有三种选择：
策略一：一次性数据清洗。 对历史数据进行全面梳理，按照新标准进行格式转换和映射。这需要投入大量人力，且存在数据质量无法完全保证的风险。
策略二：建立数据映射层。 新旧系统之间建立映射转换机制，新标准数据与旧格式数据通过映射层进行对照。这种策略不需要大规模改造历史数据，但增加了系统复杂度。
策略三：搁置历史数据，专注未来标准。 历史数据保持原样，新产生的数据按照新标准记录。这一策略最为经济，但损失了历史数据的分析价值。
《电子病历系统应用水平分级评价标准》对历史数据的处理有相应的要求，强调数据连续性的保护。但在临床营养领域，由于此前的标准化基础薄弱，历史数据的处理策略需要结合医院实际情况具体分析。
4.2 标准选择的两难
数据标准化的另一个现实挑战是标准本身的选择。
目前国际上的医疗数据标准主要包括HL7系列、SNOMED CT、LOINC、ICD等。这些标准各有侧重，适用场景不同。
HL7 FHIR是目前最受关注的医疗信息交换标准，其现代化的数据结构设计和活跃的社区生态，使其成为新建系统的首选。但FHIR在营养领域的Profile尚不完善，直接采用需要较多的本地化工作。
SNOMED CT是术语标准化领域的权威，但其学习曲线陡峭，实施成本较高。对于多数医院而言，SNOMED CT的本地化映射工作需要专业团队支持。
LOINC在检验检查数据领域应用广泛，但其在营养评估量表领域的覆盖仍然有限。
ICD是疾病分类编码的国际标准，但其设计初衷是统计和报表，对临床营养数据的表达支持有限。
对于医院而言，理想的选择是建立一套覆盖全面、维护便利、与国际标准兼容的本地化营养数据字典。但这需要专业的术语学团队支撑，且需要随国际标准的更新而持续维护。大多数医院的信息科并不具备这一能力。
4.3 临床执行与系统设计的张力
数据标准化的落地，最终需要临床一线的执行。
然而，标准化的数据录入要求，可能与临床实际操作之间存在张力。
以营养评估记录为例。中华医学会指南要求营养评估记录包含多个维度的信息，包括膳食摄入、体重变化、实验室指标、临床症状等。在系统设计时，如果将这些字段全部设置为必填，将显著增加营养师的录入负担。
但如果设置为可选，数据记录的完整性又无法保证。
这种张力在所有临床数据标准化工作中都存在，并非营养领域独有。解决这一张力的关键，在于区分”核心数据”与”扩展数据”——前者是必须记录的最小数据集，后者是可选的扩展信息。
中华医学会肠外肠内营养学分会在制定相关指南时，正在考虑引入”核心数据元”的概念，区分不同场景下的数据记录要求。这一思路如果能够落地，将有助于缓解标准化要求与临床可执行性之间的矛盾。
五、分步推进的可行建议
5.1 第一步：建立最小数据集
数据标准化的工作量较大，全面铺开往往难以推进。建议从”最小数据集”开始，分步推进。
最小数据集（Minimum Data Set，MDS）的概念源自长期照护领域，后被引入多个临床专科的信息化标准建设中。其核心理念是：在特定临床场景下，定义必须记录的核心数据项，确保数据的可比性和可分析性。
对于临床营养信息化，建议优先建立以下场景的最小数据集：
营养筛查场景：包括筛查工具名称、筛查时间、筛查结果（评分或结论）、筛查人员。
营养评估场景：包括评估工具名称、评估时间、总评分、营养状态分级、关键异常指标、评估人员。
营养干预场景：包括干预类型（肠内/肠外/口服）、能量目标、蛋白质目标、处方日期、开具人员。
这三个场景的最小数据集，覆盖了营养诊疗的核心环节，且数据项相对有限，便于率先推进标准化。
中华医学会肠外肠内营养学分会在制定相关指南时，可以参考这一思路，将最小数据集的定义纳入临床营养诊疗规范。
5.2 第二步：统一量表结果的数据格式
在最小数据集的基础上，进一步推进量表型数据的格式统一。
NRS-2002、PG-SGA、MNA-SF等量表是营养评估的核心工具。这些量表的结果记录格式，建议按照以下原则统一：
评分结果：同时记录原始评分和分级结论。例如，NRS-2002记录为”评分=4，分级=高风险”，而非仅记录其中一项。
工具标识：明确记录所使用的评估工具名称和版本。同一量表可能存在不同版本（如PG-SGA的原始版和简版），版本间的评分标准可能不同。
记录时间：每一条评估记录都应包含明确的记录时间，精确到分钟级别。营养状态是动态变化的，时间戳是纵向对比的基础。
记录人员：每一条评估记录都应可追溯到具体的记录人员。临床数据的责任归属是数据质量的重要保障。
这四条原则看似简单，但在实际系统设计中往往被忽视。部分系统在设计时出于简化操作的考虑，合并或省略了部分字段，为后续的数据分析和质量追溯埋下了隐患。
5.3 第三步：推进与SNOMED CT或FHIR的对接
在完成最小数据集和量表格式统一的基础上，下一步是推进与国际标准的对接。
SNOMED CT对接的价值在于：一旦营养评估数据以SNOMED CT编码记录，不同医院之间、不同系统之间的数据可以直接对照和交换。目前，SNOMED CT的国际版本已经免费向正式会员国开放使用，中国作为SNOMED International的正式成员，可以使用中文版本的SNOMED CT术语。
SNOMED CT的本地化工作包括：将医院营养数据字典中的每个概念映射到SNOMED CT的对应概念；对于SNOMED CT未覆盖的概念，提交给SNOMED International补充。这一过程需要专业的术语学支持，可以由医院信息科与专业术语服务机构合作完成。
FHIR对接的价值在于：FHIR的现代化数据结构和丰富的API支持，可以大幅简化营养数据与其他临床数据（如检验、影像、诊断）的整合。目前，HL7 International的Nutrition Working Group正在开发针对临床营养的FHIR Profile，发布了NutritionOrder、NutritionIntake等资源模型。医院在新建营养信息系统时，可以优先考虑支持FHIR标准的数据接口。
5.4 建立持续维护机制
数据标准化不是一次性工程，而是需要持续维护的过程。
国际医学术语标准每年更新2-3次，医院本地的数据字典需要跟随更新才能保持兼容。此外，临床营养学科本身在发展，新的评估工具、新的营养素指标、新的临床认识可能催生新的数据项需求。
建立数据标准的持续维护机制，需要关注以下几个方面：
组织保障：在医院层面指定专人负责营养数据标准的管理，包括标准文档的维护、本地映射的管理、异常数据的处理等。
版本管理：建立数据字典的版本管理机制，每次更新记录变更内容、变更时间、变更原因，支持版本追溯和回滚。
反馈通道：建立临床使用者对数据标准的反馈通道，收集标准执行中遇到的问题和优化建议。
培训推广：定期开展数据标准化培训，确保新的临床人员理解标准要求并正确执行。
《信息系统项目管理标准》对系统运维和持续改进有相应的规范要求。临床营养数据标准的维护，可以参照这一框架建立长效机制。
结语
临床营养数据标准化的推进困难，不是因为技术上无法实现，而是因为这件事处于”谁都应该做但谁都没有优先级做”的尴尬位置。
临床营养信息化建设的资金和精力，通常集中在功能实现上——筛查模块、评估模块、处方模块，一个一个上线。数据标准化的问题，在系统初建时往往不是痛点，只有当多系统并存、数据互通需求显现时，才真正成为制约发展的瓶颈。
而当这一天到来时，历史数据的处理成本、系统改造的复杂度、临床使用习惯的惯性，都会让标准化工作的难度倍增。
中华医学会肠外肠内营养学分会在2021年版指南的解读中指出，临床营养信息化的发展方向是”互联互通、数据共享、智能辅助”。这三个目标的实现，无一不以数据标准化为基础。
下一个五年，临床营养信息化如果要在深度和广度上进一步突破，数据标准化是必须跨越的一道坎。
这道坎，早过早主动。
参考文献
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